【中国新闻网】女孩腿骨8年间莫名“消失” 确诊罕见骨溶解症

       【解说】近日，广州市中山大学第一附属医院接诊了一位特殊的患者。在过去的近8年间，一名23岁的女孩她的右大腿骨头会莫名“消失”。

　 　据介绍，2014年，女孩意外受伤导致右大腿骨折，做了手术后，医生复查时发现出现创口的骨头在变短。此后，她做了2次植骨手术，但右大腿的骨头持续变短，植入的长达23厘米的骨头也“消失”了。

　 　2022年2月，女孩来到广州市中山大学第一附属医院，被确诊为特发性骨溶解症。这是一种罕见病。

       【同期】中山大学附属第一医院骨肿瘤科主任 沈靖南

　 　这个溶解就是说没有一个很明确的原因，所以这么多年来，就是说它的研究也就很难找到一个针对性的治疗方法，所以治疗主要就是针对这些并发症了。你比如说是如果疼痛就治疗疼痛，如果是骨的破骨细胞如果活跃，那就用一些抑制破骨细胞的药，但是这种用药也很难恢复到原来就是说正常的骨的那种形状，所以通常都是恢复部分的骨的钙化。

　　【解说】沈靖南教授告诉记者，患者目前病情发展速度有所缓解，可以先进行药物治疗，起效后再以手术切除病变位置，植入人造假体。但由于病因尚不明确，骨溶解症的治疗过程中有很多难点，治疗效果和恢复程度也无法确定。

　　【同期】中山大学附属第一医院骨肿瘤科主任 沈靖南

 　　第一个难点就是说这个溶解能不能控制得住。第二个难就是难在什么，作为早期，难就难在你不舍得把这个看似像还有用的骨把它切掉，你下不了狠心。第三难就难在没有什么药物来控制它。其他的难处就是说，如果要是骨(折)发生在脊柱，还有一个风险就是会压到神经，会导致脊髓神经压迫，是不是会瘫痪，所以会出现这样的一个并发症，这个就比较严重了。

　　【解说】目前，女孩按照医生的建议，每周通过注射药物来促进骨头生长，之后再考虑进行骨头置换。沈教授表示，虽然要花费较多时间和费用，但骨溶解症还是有希望得到控制的，患者还很年轻，他希望尽可能保住患者的骨头，让患者术后能够独立行走。

　　【同期】中山大学附属第一医院骨肿瘤科主任 沈靖南

　 　先用药看看能不能让她的骨再重新恢复一点硬化，这是一个，如果能恢复，那么就把能够保留的这些骨就先保留，然后确诊的那部分，用比如说钢筋或者假体或者骨水泥这些，就像钢筋水泥这样的把它连起来，这是一个。第二个就是说她这么多年断了，所以腿也短缩了，所以想恢复她腿的长度，但这个条件就是说一定要先保证剩下的这些骨不能再溶解再破坏，至少要把有病变的就要清干净了，所以说这些方法都还是可以恢复她一定的肢体的功能，比如说独立的行走这些应该还是有希望的。

记者 王庆然 刘冠群 邹思瑶 广州报道

报道链接：https://m.chinanews.com/wap/detail/chs/sp/9692636.shtml

报道时间：2022-03-04